열여섯 소년 진연호, 4.5km가 가져온 큰 기적

[헤럴드POP=김은주 기자]진연호(16) 군의 기부가 같은 아픔을 겪고 있는 난치병 어린이에게 희망과 꿈을 선사해 잔잔한 감동을 주고 있다.

진연호 군은 어린 시절 난치병 어린이의 소원을 이뤄주는 재단인 메이크어위시(Make-A-Wish Foundation)를 통해 로봇 과학자가 되고 싶은 꿈을 실현할 수 있었다. 그때 경험했던 기쁨을 더 큰 사랑으로 되돌려주기 위해 지난 2011년과 2015년 두 차례에 걸쳐 메이크어위시를 통해 의미있는 일에 함께했다. 진연호 군도 난치병 환우들의 아픔을 누구보다 잘 알고 있었기에 이들에게 희망과 꿈을 안겨주고 싶었기 때문이다.

진연호 군은 태어나서 첫 돌이 되기 전 카포시형 혈관내피종이라는 난치병 진단을 받았다. 이 병은 혈관내피종의 4가지 아형중의 하나로 알려져 있는 병명의 희귀 질환이다. 진연호 군의 경우는 뼈와 혈관 피부 조직에 종양이 자리잡고 있었으며, 뼈가 자주 골절되고 접합이 잘 되지 않아 다리가 기형이 되었다. 전 세계에서도 몇 명 찾아보기 어려울 정도로 생소한 질환으로 십 수 년 동안 진연호 군과 그의 가족이 여러 번 시행착오를 겪어야 했다.

여러 가지 어려움을 딛고 일어나는 과정이 난치병 어린이에게 희망의 메시지로 전달되길 바라는 마음을 담아 메이크어위시 선행에 참여하게 됐다. 먼저 지난 2011년 소아암, 백혈병, 근육병 등 난치병 어린이로만 구성된 메이크어위시 합창단을 소개하기 위해 나섰다. 진연호 군의 아픔을 가까운 곳에서 지켜봐 온 가수 알렉스가 선행에 동참해 화제를 모은 바 있다. 진연호 군과 알렉스는 난치병 어린이에게 희망과 용기를 주기 위해 메이크어위시 합창단을 무대에 세우기 위한 기금을 모았고 이를 달성했다.

진연호 군이 이끄는 희망 합창단에 지난 2011년 9월 15일부터 10월 14일까지 2572명이 참여해 총 653만 8944원이 모였다. 이 금액으로 의상, 공연장 대관비 등 합창단 진행비에 사용했고 난치병 어린이가 입을 모아내는 천상의 하모니가 세상 밖으로 나올 수 있었다. 진연호 군의 힘찬 응원을 시작으로 메이크어위시 합창단은 지난 2013년에도 많은 이들에게 희망의 울림을 선사했다.

진연호 군의 도전과 기부는 여기에서 그치지 않았다. 지난해 3월 왼쪽 다리를 절단하고 로봇 다리를 착용한 이후 온전한 걷기에 도전했다. 진연호 군은 이 과정을 많은 이들에게 공개하기로 결심했다. 아픔으로 고생하는 이들에게 자신처럼 될 수 있다는 것을 보여주기 위해서다. ‘연호의 챌린지 포 위시스(Challenge for Wishes)’라는 이름으로 가족과 함께 제주도 올레길 4.5km 완주에 도전했다. 이식한 다리로 걷기 연습을 반복한 끝에 지난해 12월 그 꿈을 위해 걸었고 결국 해냈다. 이날 걷기에는 이종격투기선수 김형수가 함께했고, 인기 가수 서인국도 제주도까지 날아와 직접 응원했다.

진연호 군의 두 번째 기부인 ‘챌린지 포 위시스’는 다음 희망해 사이트를 통해 지난 2015년 10월 22일부터 12월 15일까지 2877명이 동참했고 총 826만 9915원이라는 온정의 손길이 모아졌다. 진연호 군의 희망찬 걸음을 기원하는 많은 이들의 바람이 모아져 목표 금액을 훌쩍 뛰어넘었다. 이 기부금은 올해 난치병 아동 소원 성취 기금으로 사용될 예정이다.

수년에 걸쳐 작은 기부로 큰 기적은 보여준 진연호 군의 가족은 “태어날 때부터 희귀 난치병을 앓아 힘들었던 순간이 많았다. 절망할 수 있었던 순간이 곧 희망이 될 수도 있다는 것을 연호를 통해 보여주고 싶었다”라며 앞으로도 선한 일에 동참하겠다는 뜻을 밝혀왔다. 진연호 군은 자신을 위해 함께해준 이들을 위해 학업에도 매진하고 있다.